O participante justo

Frontline, "The Suicide Plan", 2012, © PBS

(INFELIZMENTE, POR QUEIXA RELACIONADA COM DIREITOS DE AUTOR, ESTE VÍDEO TEVE DE SER REMOVIDO DO YOUTUBE. LAMENTO.)

Desafio-o a reservar uma hora para ver este documentário do Frontline dedicado ao debate sobre o suicídio assistido (como de costume, as legendas são da minha autoria, pelo que peço antecipadamente desculpa pelos erros de sintonia entre texto e imagem). Não é uma abordagem jornalística tradicional, no sentido em que não assume que estamos na fase de discussão pública entre a aceitação da prática e a sua recusa absoluta.

O documentário parte da premissa de que essa fase já passou. Assume que, para muitos cidadãos americanos (e portugueses?), não é viável esperar pela clarificação absoluta da lei, pelo que o ponto de partida do documentário é expresso noutro enunciado, a saber: que grau de autonomia de decisão deve a lei assegurar ao cidadão consciente que quer terminar a sua vida nos seus próprios termos?

O debate ético, filosófico, moral e religioso interessa-me menos do que a discussão jornalística e aqui há elementos para um debate aprofundado sobre a adequabilidade das normas de objectividade à prática jornalística moderna, sobretudo nestes temas de fronteira nos quais se discute o direito à vida, o exercício da medicina e os direitos civis de cada indivíduo.

Os autores do documentário superam o tradicional impasse provocado pela aplicação das normas de objectividade ao desempenho jornalístico. Num guião tradicional, esperar-se-ia que os repórteres escutassem igual número de defensores e críticos do suicídio assistido (que, a propósito, não é eutanásia, no sentido em que em nenhum momento o doente transfere a responsabilidade do acto para outro – aqui, é sempre o doente que executa o acto, ou actos, que levam à sua morte), sem penderem para nenhum dos lados da contenda.

A equipa do Frontline parece ter superado a questão, despindo a pele do observador não participante que a ideologia da profissão nos sugere/impõe, por troca com as roupas mais confortáveis, mas mais perigosas, do participante justo, que avalia os argumentos da contenda, que os pesa, que os expressa na reportagem, mas que não tem receio de atribuir mais proeminência a determinados pressupostos.

Note-se, paradoxalmente, que, ao longo da reportagem, não se adivinha a opinião do(s) jornalista(s). Ali, não se advoga a militância por uma causa, mesclando informação e opinião, como tantas vezes se vê. Chegamos ao fim do documentário sem ter ouvido do repórter um adjectivo, à excepção talvez do rótulo "radical" aplicado ao grupo Final Exit.

Em contrapartida, ao longo dos sucessivos testemunhos de médicos, familiares, doentes, representantes do sistema legal e agentes da ordem, o debate vai sendo recentrado naquilo que se torna a nova questão de fundo: Onde pode ser colocada a fronteira entre o desejo do invidíduo de colocar fim à sua vida nos seus próprios termos e a responsabilidade estatal de garantir que a sociedade se mantém humana e responsável, sem banalizar o direito da vida?

É admissível aceitar, como nos estados de Washington e Oregon, que o suicídio assistido seja autorizado a doentes em fase terminal?

Deve o privilégio ser alargado a doentes sujeitos a dor crónica, sejam eles, ou não, portadores de doença terminal?

Ou, em alternativa, pode qualquer indivíduo lúcido e consciente dos seus actos decidir que chegou a sua hora, independentemente do quadro clínico que possa registar?

O debate está em aberto e aberto ficará. Mas parece-me que estas reportagens abrem uma alameda de possibilidades metodológicas ao jornalista, que exigem um debate rigoroso no seio da profissão, até porque a fronteira entre o "participante justo" e o "activista mobilizado" é igualmente ténue.

Os 98 Esquecidos da Talidomida

Parte 1 de 2

Parte 2 de 2

Através deste documentário de John Pilger, exibido em 1974 na televisão do Reino Unido (e legendado por mim com a imperícia própria dos amadores), torna-se palpável uma dramática modificação no tom, enquadramento e abordagem da informação televisiva sobre saúde, em curso nos Estados Unidos e na Grã-Bretanha desde o final da década de 1960.

A PERDA DA INOCÊNCIA DA MEDICINA

Aproximada abusivamente das ciências exactas, a medicina tornou-se criticável, como de resto outras estruturas da vida pública, como o governo, as forças armadas ou a escola. Os actos dos seus agentes são expostos e sujeitos ao escrutínio público, as suas motivações e independência questionadas, e a sua prática – até então limitada apenas pela auto-regulação – extravasa dos limites e torna-se politizada. Os temas da medicina nas notícias são, a partir de agora, expressos numa lógica política, que dá voz a agentes partidários favoráveis ou desfavoráveis a cada alteração proposta, ao mesmo tempo que outras esferas de intervenção, como o poder judicial, a incluem na sua área de intervenção.

Pilger demonstra neste documentário sobre os efeitos adversos da ingestão de talidomida por grávidas que as infra-estruturas dedicadas à preservação da saúde pública não são infalíveis, nem incorruptíveis. Com isso, materializa, de certa forma, uma perda da inocência da medicina aos olhos da sociedade.

AS CONSEQUÊNCIAS DE LONGO PRAZO

Na medicina, como na indústria, as consequências de cada acto não são imediatamente palpáveis. A dificuldade de apreensão desta limitação será porventura a maior lacuna da ficção televisiva dedicada aos temas médicos. As soluções não estão sempre ao virar da esquina, nem a total consequência de uma causa é visível ao fim de alguns minutos de hospitalização.

Foram necessários vários anos até o establishment médico-científico comprovar que a ingestão de comprimidos de talidomida por grávidas nos primeiros meses de gestão tinha forte probabilidade de provocar deformações nos recém-nascidos. Ao empirismo emocionado dos primeiros relatos (e imediata negação por parte dos fabricantes), seguiu-se uma maratona de testes laboratoriais até a dimensão completa da tragédia ser testada e validada. É importante recordarmos o caso da talidomida no Reino Unido quando debatemos as consequências de média ou longa duração do acto médico. Sobretudo porque o desfecho de casos como este decorre já em pleno silêncio jornalístico, numa altura em que os órgãos de comunicação social migraram para outros temas da agenda.

A ABORDAGEM DO CONSUMIDOR

Anne Karpf (1988), na sua obra de referência sobre a evolução do discurso sobre medicina e saúde nos meios de comunicação, esforçou-se por definir os anos 1970 como período de transição entre dois tipos de discurso. A abordagem médica foi dominante até então (e é argumentável que permanece em vigor na actualidade), traduzida num discurso centrado nos avanços da medicina, na adaptação de tecnologia à prática médica, no reconhecimento da especialização dos profissionais e na sua caracterização como interlocutores únicos para discutir os problemas da saúde pública. Ora, a essa abordagem dominante impôs-se um segundo registo discursivo: a abordagem do consumidor.

A informação televisiva produzida sob esse paradigma dirige-se, não ao paciente, mas sim ao utente de cuidados de saúde. Informa-o sobre os melhores e os piores serviços, dá-lhe informação (a expressão inglesa "empower" é particularmente feliz). Refuta a autoridade absoluta do médico, contrapondo que ninguém entende melhor o seu corpo do que o próprio indivíduo. É neste registo que o documentário de Pilger se insere, explicando ao público os erros do establishment, confirmando a negligência hospitalar, sublinhando o desinteresse ou mesmo ostracismo a que os doentes e os seus familiares foram votados quando procuravam informar-se.

A relação médico-paciente é assim reestruturada nesta abordagem, através de um discurso emancipatório que recusa o estatuto de "vacas sagradas" conferido pela sociedade aos seus profissionais mais especializados e atribui ao utente/consumidor o direito de conhecer todos os actos ou medidas que afectem a sua saúde. 

O AUTOR

À medida que vamos avançando na vida, vamos diminuindo o nosso número de heróis. John Pilger é um dos meus. Relatou vários conflitos armados e tem uma visão do mundo com a qual concordo em grande medida. Jornalista independente, com um currículo inatacável e uma prática de reportagem sem compromissos, que lhe motiva ataques frequentes na Austrália, no Reino Unido e nos Estados Unidos, Pilger fica muito ligado, na realidade lusófona, ao seu envolvimento no processo de Timor. 

O seu documentário de 1993 "Death of Nation: The Timor Conspiracy" não é suficientemente reconhecido em Portugal, mas foi um importante rastilho para informar a opinião pública britânica sobre a opressão indonésia sobre Timor e a passividade australiana face à ocupação. Em Portugal, colocamos ênfase (talvez excessivo) sobre o peso das notícias sobre o massacre de Santa Cruz no reconhecimento internacional da luta timorense. Creio, com sinceridade, que nada teria sido igual sem este trabalho de John Pilger.

Ficha técnica

"Talidomida, os 98 Que Esquecemos".

Por John Pilger, 1974, Reino Unido.

A Guerra das Vacinas

                          Parte 1 de 4.

                            Parte 2 de 4.

                             Parte 3 de 4.

                             Parte 4 de 4.

Legendado por mim (com falhas, aviso logo à cabeça), no âmbito da cadeira de Jornalismo de Saúde que lecciono na Universidade Católica Portuguesa, este documentário do Frontline, programa de referência da PBS, marca um ponto importante no debate público sobre a aceitação – ou questionamento – das autoridades de saúde na era da Internet.

A FORMAÇÃO DE OPINIÃO NA ERA DA INTERNET
O tema das vacinas é particularmente pertinente, pois integra uma decisão de cada sujeito (há Estados americanos nos quais a vacinação das crianças é livre no quadro de uma objecção de consciência discutível e perigosa) face à informação a que tem acesso. Nessa perspectiva, é penoso verificar, como refere um dos epidemiologistas, que para uma larga fatia da população, a informação veiculada no Youtube ou noutros serviços de partilha social de informação, adquire mais credibilidade do que uma tomada de posição do Centro de Controlo de Doenças. Quando essa aquisição de informação influencia uma decisão tão séria como a da vacinação, torna-se um problema de saúde pública.
Admitindo que é impossível travar a disseminação de informação falsa, incompleta, distorcida ou não validada na rede, resta aos agentes de saúde pública um salto de fé, tornando-se visíveis no ciber-espaço, actuando ali, desmentindo rumores, colocando online conteúdos validados. É uma batalha de desfecho incerto, mas que tem de ser travada, mesmo reconhecendo o carácter aliciante de uma boa teoria da conspiração!
A Internet apresenta outro problema: um conteúdo falso ou impreciso divulgado num meio de comunicação tradicional esgota-se no dia em causa. Deita-se fora o jornal, esquece-se o noticiário de rádio ou de televisão. O impacte é reduzido ao longo do tempo. Na Internet, porém, ele mantém-se, pairando no ciber-espaço. E pode bem ser o primeiro material de consulta para um pai em busca de informação sobre vacinas. 

A PROLIFERAÇÃO DE BOATOS
A ciência lida mal com os media, sobretudo quando as rotinas de produção de informação entram em colisão com os prazos e metodologias próprios da nossa ciência experimental. Neste campo, os acontecimentos provocados por erros médicos – ou melhor dizendo, pela difusão jornalística de alegados erros médicos – colocam novas dificuldades aos agentes de saúde.
O incidente relacionado com a cheerleader dos Washington Redskin, que alimentou notícias sobre um efeito inesperado e inédito de uma vacina, e a difusão espectacular dessa informação através das redes sociais e de alguns meios de comunicação, é um bom estudo de caso sobre a fragilidade dos mecanismos de validação nas redacções, que aceitam como plausível qualquer boato infundado, desde que ele constitua "boa televisão".
Em teoria, as agências de saúde pública deveriam ser mais ágeis na desmontagem destes processos, mas elas lidam com um problema: é de todo improvável que um rumor daquela natureza tenha validade, mas é preciso investigá-lo, recuperar o historial clínico, monitorizar todos os passos do doentes desde a toma da vacina ao dia do incidente. E este processo demora mais do que os media estão dispostos a esperar.
Não é expectável, porém, que a relação de forças se altere. É preferível produzir "ciência válida" nos timings possíveis a apressar o processo de (in)validação e cometer erros científicos, que deitariam por terra a credibilidade das instituições.  

A CORRELAÇÃO PERIGOSA
Dois fenómenos acontecem num encadeamento temporal: uma criança vacina-se e semanas depois desenvolve os primeiros sintomas de autismo. Em ciência, correlação não significa necessariamente uma relação causal. Para os pais de uma criança, essa correlação torna óbvio que a doença resultou da vacinação e esse é mais um exemplo das diferentes rotinas organizacionais que regem as profissões. Em jornalismo, um incidente dessa natureza adquire valores-notícia suficientes para difusão de uma notícia, mesmo que ela seja cautelosa na abordagem do tema; em epidemiologia, um incidente destes desperta a necessidade de condução de estudos que sustentem ou desmintam a relação apontada. O problema? Quando os estudos são publicados, mais de doze meses depois, o tema já foi noticiado e integrado no quotidiano e já se sentem efeitos das decisões tomadas por cada indivíduo relativamente à sua adesão à vacinação.
O processo é agravado porque o papel de intermediação dos media tem vindo a desaparecer.
Na Internet, e particularmente nas redes sociais, publica-se sem cessar e sem pensar, e cada utilizador depende apenas do seu bom senso (ou falta dele) e não de critérios deontológicos profissionais.
O cenário só se altera com educação científica em todas as idades.
Da próxima vez que ouvir alguém discutir o peso insuficiente das disciplinas de ciência nos currículos académicos, já sabe: é aí que se começa a (de)formar os futuros utilizadores do espaço público. E no campo da Saúde há muito por fazer: basta dizer que, nas categorias do Youtube, a Ciência é agregada à Educação, ao passo que a Saúde forma uma categoria com a Culinária!

O RISCO ZERO
Qualificada ou leiga em saúde pública, qualquer pessoa pretende tomar decisões médicas de "risco zero", que não impliquem qualquer consequência imprevista, e lhe permitam beneficiar de todas as vantagens anunciadas num programa de vacinação. Simplesmente, não existe risco zero em medicina, muito menos quando integramos uma nova vacina num plano nacional de combate às infecções.
Do lado dos gestores de saúde público, é forçoso comunicar as várias cadeias de risco à população, tratando-a como um grupo de adultos responsáveis e abordando o risco aceitável, que constitui uma pequena reacção (um inchaço, um pico de febre), o risco improvável (uma reacção alérgica do sujeito a um componente da vacina, que produz consequências aborrecidas mas tratáveis) e o risco estatisticamente invisível, mas sempre existente (uma reacção imprevista e com consequências de longo prazo ou irremediáveis). Estes três cenários têm de estar em cima da mesa.
Do ponto de vista dos utentes, importa desconstruir a noção de que estas opções são tomadas exclusivamente à escala individual. Não são: a decisão de não vacinar uma criança afecta a própria, a sua família e toda a comunidade em redor, diminuindo a imunidade colectiva e aumentando o risco (esse, sim, palpável) de um surto epidémico de uma doença infecciosa há muito controlada.

O LIMITE DA OPÇÃO INDIVIDUAL
Vale a pena por fim discutir o limite da opção individual de cada pai ao não vacinar o seu filho. Essa decisão não é exclusivamente individual, nem os direitos do pai são ilimitados. As decisões que contrariam o bem-estar da criança devem ser refutadas, da mesma forma que ninguém pode garantir que uma criança não imunizada não infectará outras, agravando epidemias, como temos visto em focos regulares de sarampo pelo mundo fora.
Em suma, "A Guerra das Vacinas" é um documentário relevante e muitíssimo bem conduzido, na melhor tradição do jornalismo da PBS.
E enquanto espreitar estes 52 minutos de filme, lembre-se que, em Portugal, no ano de 2011, cerca de três mil crianças não foram vacinadas por opção parental.

Ficha técnica:
Frontline. The Vaccine War.
Exibido na PBS em 27/04/2010
Produzido por Jon Palfreman
Co-produzido por Kate McMahon
Escrito e realizado por Jon Palfreman

A SIDA e o erro do século

O erro jornalístico tem, por norma, um defeito adicional por comparação com os erros de outras categorias profissionais. Segundo um velho aforismo bem conhecido nas redacções, o médico enterra os seus erros e o advogado enforca-os, mas o jornalista publica-os na primeira página, visíveis para toda a população, expostos para sempre.

Vem isto a propósito de mais um aniversário que amanhã (dia 17) se cumpre sobre um dos mais terríveis erros da imprensa ocidental, pelo menos no que à comunicação de risco diz respeito.

A 17 de Novembro de 1989, o “The Sun”, jornal britânico do império Murdock, dedicou ampla cobertura ao tema da SIDA. Na sua página 2, o jornal escrevia: “Sexo Heterossexual Não lhe Pode Causar Sida”. A conclusão, terrivelmente errada mesmo para os padrões de conhecimento da epidemia à época, baseava-se na leitura enviesada de um estudo encomendado pelo Ministério Britânico da Saúde, que apurara que, entre 2.372 indivíduos infectados com o vírus, apenas 1 não pertencia aos principais grupos de risco – toxicodependentes e homossexuais.

Em face desta anomalia estatística (uma taxa de 0,04%), contrariada por todos os estudos da época e posteriormente desmentida por todos os envolvidos, o jornal entendeu escrever em editorial associado ao tratamento noticioso do tema: “SIDA. OS FACTOS, NÃO A FICÇÃO. A verdade pode, por fim, ser contada. A SIDA, a doença assassina, só pode ser contraída por homossexuais, bissexuais, drogados ou qualquer pessoa que tenha recebido uma transfusão sanguínea. ESQUEÇA os avisos televisivos. ESQUEÇA as campanhas institucionais. ESQUEÇA os intermináveis e infinitos documentários televisivos e ESQUEÇA a ideia de que os heterossexuais comuns podem ser infectados pela Sida. Não podem… O risco de infecção por SIDA, se for heterossexual, é ‘estatisticamente invisível’. Por outras palavras, impossível. Por fim, sabemos – tudo o resto é apenas propaganda homossexual. E deve ser tratado de acordo com isso.”

A abordagem jornalística mereceu contestação desde o primeiro dia. O próprio político que sugerira o menor grau da ameaça (Lord Kilbracken) solicitou a correcção da informação, até porque o estudo em causa ignorara todos os relatórios sobre infecção por VIH, concentrando-se apenas na SIDA. Condenado pela entidade reguladora dos media na Grã-Bretanha, o jornal publicou por fim um desmentido. Mas alojou-o na página 28, contrariado, procurando escapar ao aforismo que define a profissão.

Por constrangimentos organizacionais, por quebras na cadeia de confirmação da informação ou por má fé, os media publicam regularmente informação incorrecta. Faz parte do jogo. Neste caso, porém, o jornal estabeleceu um precedente (quase) inédito: publicou informação incorrecta, de má fé, colocando ao mesmo tempo em risco a vida dos seus leitores.

17 de Novembro de 1989 deve por isso ser lembrado. Todos os anos.

Cf. também: Correia, João Carlos (2006), "O Relato Jornalístico e a Doença: Entre a Ciência e a Vida Quotidiana", disponível aqui.

A deficiência nas notícias

Por motivos de força maior, tive de faltar ao workshop Media e Deficiência, preparado pelo Gabinete para os Meios de Comunicação Social, e no qual já confirmara a minha presença. Na meia hora que me cabia, pretendia discutir a hegemonia daquilo que Anne Karpf (1988) chamou a abordagem médica na difusão de informação sobre deficiência física, motora, sensorial ou mental.

Tinha em mente a proposta da Organização Mundial de Saúde de concepção da deficiência como “incapacidade” ou “limitação”, apelo que aparentemente não chegou ainda aos meios de comunicação. E, no entanto, a alteração semântica não é cosmética: se aceitarmos a noção de incapacidade, somos capazes de assimilar que a deficiência é mais abrangente do que pensamos. Em última instância, é algo que nos bate à porta na fase derradeira da vida, quando a audição, a visão, a mobilidade ou a cognição já fraquejam e produzem limitações no nosso estilo de vida.

Pretendia mostrar este excerto de cinco minutos da série “Make Me Superhuman”, produzida pelo National Geographic Channel e dedicada à biónica. É um documentário enternecedor – começo por aí. Baseia-se na força de vontade e resiliência de quem foi afectado por factores de incapacidade e se esforça por reduzir ao mínimo o transtorno provocado pela limitação das suas funções. Procurou inovações tecnológicas em fase de implementação, fornecendo esperança renovada às pessoas com deficiências. Mas registou também fraquezas que suscitam uma reflexão.

Tal como Karpf notou, este tipo de peça informativa, baseada na abordagem médica, tende a construir socialmente a deficiência ora como um acidente cruel da natureza (um erro genético), ora do destino (um acidente). Convida a audiência a aplaudir a pessoa com deficiência ou a expressar pena pelas suas agruras, mas o verbo operativo é transformar. Desse ponto de vista, a medicina é apresentada como a ferramenta única, que oferece possibilidade de cura, reabilitação ou melhoria da incapacidade, raramente sublinhando a necessidade de aceitação da condição debilitada – pelos próprios e pelos que os rodeiam, uma vez que a limitação se acentua quando as barreiras físicas ou sensoriais se acumulam.

Infelizmente, ao vertermos a deficiência para as notícias, subrepresentamos horrivelmente os grupos etários e sociais mais afectados. Cerca de 8% dos portugueses sofrem pelo menos um tipo de incapacidade; a maioria, dizem as organizações de apoio às pessoas com deficiência, são idosos. E, no entanto, as peças noticiosas (já para não falar na ficção de que Karpf também se ocupa) raramente os representam, preferindo os rostos e corpos jovens como ícones do tema. As próprias deficiências não são tratadas de forma equitativa. Se já começam a ser comuns as notícias sobre deficiência física, motora ou sensorial, a deficiência mental continua a ser um tabu, um tema escondido, ao qual raramente se recorre. *

Era, no fundo, esta reflexão que eu pretendia levar a discussão na passada quinta-feira, para além de mostrar um processo típico de selecção, produção e difusão de um tema na revista – a biónica, tema de capa da edição de Fevereiro de 2010. Terá de ficar para outra vez.

* Faço a ressalva para a importante mensagem veiculada pelos Prémios de Jornalismo Sobre Saúde Mental. A reportagem da RTP, “Mentes Inquietas”, da autoria de Isabel Pereira Santos e dedicada à doença mental, foi justamente premiada este ano, dando corpo, espera-se, a uma tendência de vulgarização deste objecto de trabalho nas notícias e reportagens jornalísticas.